ESENZIONE FARMACI FASCIA C: BENE RETROMARCIA MINISTERO PER FIBROSI CISTICA. CONTINUARE IL LAVORO PER PRESTAZIONI GRATUITE AI MALATI AFFETTI DA PATOLOGIE RARE.

Prendo atto con grande sollievo della parziale retromarcia del Ministero della Salute sulla rimborsabilità, a carico del sistema sanitario pubblico, di taluni farmaci utilizzati nei piani terapeutici di pazienti affetti da malattie rare o fibrosi cistica.

Dopo l’iniziale chiusura, da parte del dicastero competente, a questa possibilità, in ragione del fatto che tali prestazioni erano da considerarsi al di fuori dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e, pertanto, doveva essere esclusa la loro rimborsabilità anche con il ricorso a risorse del bilancio regionale autonomo (visto che la sanità pugliese è ancora sottoposta alla disciplina del Piano di Rientro), hanno evidentemente sortito il loro effetto le proteste e le iniziative assunte a tutti i livelli dalle associazioni dei pazienti e le ferme prese di posizione della Regione e di diversi consiglieri regionali di diversa collocazione politica, tra cui il sottoscritto (da qui una nota diffusa una decina di giorni fa). Come si ricorderà, infatti, nei giorni scorsi avevo evidenziato come l’iniziale posizione estremamente rigida del Ministero non trovasse riscontro neanche nel quadro normativo vigente nelle cui pieghe, in realtà, già era prevista la possibilità (a determinate condizioni) di rendere gratuiti i farmaci per i soggetti affetti da patologie rare.

Ora, finalmente, anche il dicastero competente sembra rendersene conto.
Infatti, con una nota trasmessa ieri, venerdì 1° febbraio, al Direttore del Dipartimento Promozione della Salute della Regione Puglia, il Direttore Generale del Ministero ha innanzitutto chiarito che, con riferimento alla Fibrosi Cistica, l’erogazione a titolo gratuito delle prestazioni sanitarie (ivi compresa la fornitura di materiale medico, tecnico e farmaceutico necessario, secondo le indicazioni terapeutiche prescritte) è da considerarsi rientrante a pieno titolo nei Livelli Essenziali di Assistenza da garantire in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Pertanto – contrariamente a quanto inizialmente paventato – i farmaci e i presidi medici per la cura di questa patologia continueranno ad essere regolarmente rimborsati, come comunicato sempre ieri, dopo gli ultimi chiarimenti ministeriali, dalla Regione Puglia a tutte le farmacie territoriali.

Per quanto riguarda i malati affetti da malattie rare, invece, il Ministero conferma rigidamente che, in applicazione delle disposizioni nazionali vigenti, non possono essere erogati a carico del Sistema Sanitario Nazionale i farmaci classificati in classe C né quei prodotti che non sono classificati come farmaci (tipo integratori che, molto spesso, rappresentano l’unico modo per migliorare in maniera significativa la qualità della vita dei pazienti) e la loro eventuale erogazione gratuita rappresenta un Livello di Assistenza ulteriore che non può essere garantito dalle sette regioni (tutte del Sud) che, come la Puglia, si trovano ancora in piano di rientro.

Tuttavia, su questo specifico punto, il Ministero introduce una deroga, che va adeguatamente valorizzata e utilizzata, dal momento che precisa che anche per i pazienti affetti da malattie rare “resta ferma la possibilità che la famiglia presenti una specifica istanza alla ASL per l’emanazione di un provvedimento ad hoc che disponga l’erogazione dei prodotti in questione, a seguito di una valutazione clinica che ne attesti la indispensabilità e insostituibilità”.

Quindi, in tal modo, anche per i malati affetti da patologie rare si apre, per quanto con talune limitazioni, alla possibilità di ottenere la rimborsabilità di tutti i farmaci.

Si tratta di un risultato certamente importante e significativo, frutto della vasta mobilitazione istituzionale, politica e di base che si è sollevata su questa questione e della serrata interlocuzione che da settimane va avanti tra Regione Puglia e Ministero, ma ritengo che anche con riferimento alle malattie rare si debba e si possa fare un ulteriore sforzo, anche in sede normativa, per consentire in ogni caso la rimborsabilità dei farmaci per patologie particolarmente gravi e invalidanti.

Continuerò a seguire direttamente questa vicenda, come fatto in queste settimane, e ringrazio – per l’impegno profuso a tutela dell’effettività del diritto alla salute e a difesa dei soggetti più fragili e indifesi – il Presidente Michele Emiliano e il Direttore del Dipartimento Promozione della Salute, Giancarlo Ruscitti, nonché i dirigenti della struttura regionale Vito Bavaro e Paolo Stella, così da essere riusciti ad ottenere un risultato già importante e significativo.

Sono certo che continueremo – anche insieme ai colleghi che si sono attivati negli ultimi giorni e ai mezzi di informazione che hanno svolto su questa questione un ruolo importante (direi, determinante) – a lavorare per estendere a tutti i malati affetti da patologie rare la rimborsabilità dei farmaci, senza alcun tipo di limitazione.

Il tutto in attesa che già nelle prossime settimane il Ministero possa certificare la fuoriuscita della Regione Puglia, dopo anni di sacrifici, dai vincoli del piano di rientro perché questo consentirebbe di liberare risorse importanti per procedere con nuove assunzioni, per assicurare anche prestazioni extra-Lea e per offrire servizi sanitari migliori ai cittadini.

Ogni ulteriore indugio e ostacolo frapposto a questo esito, sarebbe inaccettabile, soprattutto alla luce del grande lavoro fatto in questi anni dalla Regione e dei sacrifici compiuti da tutti i pugliesi.

ENZO COLONNA